Intervista con Consuelo De Gobbi: Una storia d'amore e sofferenza

Intervista esclusiva di Michael Cross a Consuelo De Gobbi: mamma venuta a St Louis per l'intervento di suo figlio

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Oggi abbiamo il piacere di intervistare Consuelo De Gobbi che ha viaggiato dall'Italia a St Louis con la sua famiglia per un motivo molto specifico che vuole condividere con noi. Consuelo e la sua famiglia sono originari di Vicenza.

​Consuelo, parlaci di ciò che ha portato te e la tua famiglia a St Louis.
 
​Eccomi qui, in una città degli Stati Uniti che mai credo avrei avuto l’idea di visitare se avessi deciso di fare una vacanza in America. Giovanni, mio figlio, ha 7 anni fatti l’8 febbraio, fratello minore di Anita, 11 anni tra qualche giorno, che è qui con noi per affrontare l’avventura di una vita. Giovanni è nato prematuro e ha una lesione celebrale molto tipica nei bambini nati prima di quando avrebbero dovuto. I polmoni non sono pronti e l’ossigeno viene a mancare per qualche millesimo di secondo, tanto poco ma abbastanza per creare una lesione che si chiama leucomalacia peri ventricolare. In sintesi? Problemi motori, forse gravi, forse meno, problemi cognitivi, di apprendimento, problemi problemi problemi... ti lasciano con il dubbio e l’incertezza...lasciano una famiglia che scopre tutto solo vivendo. Noi siamo stati fortunati perché Giovanni si è rivelato un bambino molto intelligente, solare, vivace e tenace. Tutte qualità che gli hanno permesso di raggiungere un cammino autonomo ma complicato e appesantito dallo schema tipico della paralisi spastica.

Siamo seguiti fin dai primi mesi di vita di Giovanni presso un centro di riabilitazione pediatrica a Vicenza, la nostra città, in Veneto. Proprio qui ci è stato proposto l’intervento di Rizotomia Lombare Selettiva (SDR) perché l’unico intervento capace di migliorare la vita di Giovanni, soprattutto nella vita adulta, quando il peso e lo sforzo di portarsi appresso un corpo sbagliato può creare problemi insormontabili. Prima il Regina Magherita di Torino, poi il Gaslini di Genova, questi sono stati gli Ospedali di riferimento per questo tipo di intervento, ancora sperimentale in Italia. Nessuno dei due ci ha dato buone probabilità di riuscita, pochi successi e qualche esito negativo purtroppo. Io e mio marito non abbiamo accettato e inizialmente rinunciamo all’idea dell’intervento. 

Dopo un po’ di tempo abbiamo scoperto che l’equipe del Gaslini aveva imparato questa tecnica da un certo dott. Park, di origine coreana, con esperienza trentennale su interventi di Sdr e che opera al St. Louis Children’s Hospital a St. Louis in Missouri. Difficile solo pensarci, per una famiglia che non viaggia molto e non conosce la lingua inglese. Da lì è partita una serie di coincidenze. Abbiamo conosciuto delle persone che ci hanno aiutato ad avere un consulto da questo dottore stando comodamente seduti a casa nostra.

Tramite la compilazione di un form, qualche domanda di anamnesi e qualche video di Giovanni, il dott. Park ci ha fatto sapere che nostro figlio era il candidato ideale per questo tipo di intervento e che i risultati sarebbero stati molto ottimistici in base alla sua esperienza. Lì, nero su bianco il nostro sogno si avverava, non abbiamo poi avuto dubbi, e nessuna incertezza. Peccato che i tempi di attesa per i pazienti internazionali era lunghissima, un anno e mezzo o due anni. Tanta attesa, tanta ansia, dopo mesi arriva la data, ma arriva anche il maledetto coronavirus che ha annullato la nostra prima data di partenza. Quando abbiamo avuto la seconda possibilità con un’altra data disponibile, purtroppo ora erano proprio gli Stati Uniti che non volevano far entrare gli italiani in confine, a meno che non si trattasse di vita o di morte... cosa che non era per fortuna, o per sfortuna non lo so, fatto sta che non non riuscivamo ad avere il visto per partire anche se la data si avvicinava. 

Alla fine ho deciso di rendere pubblico il mio caso, ho chiesto aiuto alle tv locali, ai social, ai giornali, a tutti i mezzi che potessero fare rumore e smuovessero le acque per trovare un appiglio e un aiuto. Nel giro di tre giorni ho avuto una mobilitazione pubblica tale che il consolato americano a Milano non ha potuto fare altro che autorizzarmi il viaggio dandoci il visto per entrare negli Stati Uniti. Un sogno che si avvera, un incubo che si trasforma in un sogno.

Siamo arrivati tre giorni prima della prima visita con il dott. Park il quale ci ha ribadito l’importanza di questo intervento per mio figlio e proponendoci un secondo intervento che avrebbe migliorato ulteriormente la situazione di Giovanni. Si trattava di un intervento ortopedico, molto meno invasivo del primo che invece comportava una delicata incisione sulla spina dorsale. L’intervento ortopedico però avrebbe dovuto essere eseguito in un altro ospedale, il Mercy Hospital. Abbiamo accettato senza indugio, fidandosi ciecamente di questo medico, non aveva senso fare altrimenti a questo punto. Ed eccomi qui ora, a raccontare a posteriori la nostra gioia e la nostra gratitudine verso i medici e gli ospedali di questa città, rivelatasi a dir poco meravigliosa! Non eravamo predisposti a muoverci molto durante il nostro soggiorno data la situazione Covid. Il nostro unico pensiero era Giovanni e il suo intervento. 

Il Covid-19 ha sicuramente reso il viaggio più difficile del previsto. Come si sente tuo figlio ora dopo un percorso così tremendo e difficile?

È stata molto dura per tutti, solo io ho potuto stare vicino a Giovanni perché le restrizioni dovute a questo virus impedivano ad entrambi i genitori e tanto meno ai fratelli e sorelle di assistere il bambino ricoverato. Per grazia di Dio fin dal primo giorno sono stata accompagnata da un angelo di nome Rossana Bonfanti, che oltre da farmi da interprete mi ha sostenuta e consolata con immensa e profonda umanità durante tutto il tempo trascorso qui a St. Louis. È stato davvero doloroso il post operatorio e molto straziante per una mamma vedere il proprio figlio soffrire così tanto.

Per fortuna gli infermieri erano sempre pronti con gli antidolorifici e i giorni passando lenivano anche la sofferenza. Giovanni si è ripreso velocemente e ha superato dopo pochi giorni anche il secondo intervento con molta forza. Adesso sta meglio e ogni giorno migliora il suo cammino. Dovremo lavorare ancora tanto a casa con la riabilitazione ma ora non ci spaventa più nulla con un’esperienza così alle spalle. 
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Siete riusciti a visitare qualcosa di interessante a St Louis?
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Con molta serenità siamo riusciti ad affrontare anche qualche gita fuori porta che ci ha permesso di conoscere meglio la vostra, ormai anche nostra, città. Forest Park ci ha fatti innamorare. Abbiamo visitato il museo della scienza, il planetario, lo zoo, l’acquario, la Magic House e il vostro imponente Arco, che ci ha letteralmente lasciati a bocca aperta. Non abbiamo avuto nessuna difficoltà avendo sempre incontrato persone gentili e disponibili. Un’ospitalità davvero disarmante a partire dalla vostra comunità ma non solo.

La tua storia e soprattutto la storia di tuo figlio dovrebbe ispirare molte persone ad essere piu' grate per le piccole cose che ci capitano nella vita. Essere in grado di camminare non dovrebbe mai essere dato per scontato. 

Che dire. Siamo pronti a ripartire, tra qualche giorno torneremo a casa, portando con noi un esperienza tanto forte quanto meravigliosa. Un grazie dal profondo del mio cuore.
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Siamo molto felici che tu ci abbia contattato alcuni mesi fa e siamo molto lieti di averti aiutata, nel nostro piccolo. Grazie a te per aver condiviso questa bellissima storia con noi. Il viaggio che tuo figlio ha intrapreso per arrivare a questo punto è affascinante. Contiamo di vederti ancora una volta, qui negli Stati Uniti o magari in Italia.

Giovanni con la sua sorella, Anita

Giovanni con il dott. Park a St Louis Children's Hospital